Hieperdepiep, Hoera!

Milans hartje is 1 jaar!

Vandaag, 25 januari, brachten wij precies 1 jaar geleden Milan om 8 uur 's ochtends naar afdeling Dromedaris. Zijn hartje zal zo 'gerepareerd' worden dat er daarna alleen nog maar 'onderhoudsoperaties' nodig zouden zijn. Halverwege de middag kregen we te horen dat er wat vertraging was. We moesten nog een flink aantal uur geduld hebben. Om half 7 's avonds waren ze klaar en werd Milan, stabiel, naar Pelikaan (IC) gebracht.

Hier zal Milan aansterken en ongeveer een weekje blijven. Maar het liep totaal anders dan verwacht. Er waren complicaties, wat voor Milan heel veel pijn, angst en ziekte betekende. Drains, MRI's, scans, een extra diagnose, Veilig Thuis, nog een hartkatheterisatie, een tijdelijke pacemaker en nog veel meer ellende volgden. Voor ons als ouders betekende dit wekenlang leven tussen hoop en vrees. Gelukkig bleef hoop altijd de boventoon houden, zelfs als die er eigenlijk niet meer was. 

In April mocht Milan eindelijk weer mee naar huis, maar er waren nog veel onduidelijkheden. Dit betekende dat Milan in het jaar na de operatie nog 3 ingrepen nodig had. Het hele jaar bleef het onzeker hoe Milan zich ontwikkelde. We bleven onder strenge controle van de cardiologen en de neuroloog. Milan had elke dag  medicatie en pijnstillers nodig om de dag door te komen. 

Tot begin dit jaar. Milan kreeg weer een hartkatheterisatie waarbij weer een vernauwing werd gezien. Door deze op te lossen, werd Milan echt stabiel. De pijnstillers hebben we al weken niet meer aangeraakt en we hopen dat we heel langzaam de andere medicijnen ook af kunnen bouwen.

Gisteren, 24 januari, kregen we voor het eerst te horen dat Milans hartje er goed genoeg uitzag om een WKZ vakantie te nemen. 

En vandaag, 25 januari, vieren we zijn hartjesverjaardag! Wat zijn we enorm dankbaar dat we dit met hem mogen vieren. Wat zijn we dankbaar voor alle lieve artsen, verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers die alles op alles zetten om Milan zo goed mogelijk te helpen. En wat zijn we dankbaar voor het mega-sterke hart dat Milan heeft gekregen, de bescherming die hij altijd heeft gehad en de blijdschap die hij altijd bij zich heeft! 

Wij vieren vandaag en het afgelopen jaar. Op naar een stabiel nieuw hartjesjaar!

We zijn weer thuis!

Met Milan gaat het heel goed. We merken al een duidelijk verschil met voor de hartkatheterisatie. Hij is veel rustiger met zijn ademhaling, vooral na een stukje wandelen.

Hij heeft nog wel wat vocht kwijt te raken. Hij nam namelijk een halve kilo aan vocht extra mee naar huis. Gelukkig zijn daar medicijnen voor die heel goed werken. We zien hem al afslanken!

Het lijkt er nu op dat we weer een lange tijd van rust krijgen. Nog even een Peg-sonde laten plaatsen (we hebben nog geen datum en de ziekenhuizen kennende duurt dat nog wel even) en dan nemen we een hele lange WKZ vakantie! 

Update 9 januari

Milan is weer uit de OK! Wakker worden is alleen nog niet zijn ding, hij slaapt alweer als een roosje.

Gisteravond is Milan opgenomen zodat hij de eerste nacht al ik het ziekenhuis kon slapen. Een echte nacht werd het niet. Hij sliep van 22.00 tot 04.00 uur. Gelukkig was papa erbij en konden ze gezellig samen het nachtleven van het WKZ ontdekken. Best saai, was hun ontdekking. 

Om 8 uur vanmorgen werd hij opgehaald voor de katheterisatie. Hij had al 2 dosissen aan slaapmedicatie gekregen, zodat hij zonder tegenstribbelen zal gaan slapen met het kapje. Slaperig werd hij er alleen niet van, wel heel zweverig. En grappig. Hij stal de show op de OK en liet iedereen zijn saturatiemeter als microfoon gebruiken. Toen het kapje eenmaal kwam, was hij echter zo naar dromenland vertrokken.

En toen begon het wachten voor papa en mama. Om 11 uur werden papa en mama gebeld, met de mededeling dat het zeker nog 2 uur zal duren. De uitslag van de metingen die ze gedaan hadden waren beter dan voorheen, maar het bloed stroomde wederom niet goed door de linker longslagader. Zijn linker long deed niet meer mee. Het bleek dat er voor de stent, die in maart 2023 is gezet, een flinke vernauwing zat. Ze hebben er een nieuwe stent bij geplaatst. 

De drukken rondom zijn hartje zijn nog steeds niet goed, al is er dus wel een verbetering. 

Om 2 uur mocht Milan weer naar zijn eigen kamer. Hij krijgt af en toe nog een beetje hulp met extra zuurstof, maar verder doet hij het hartstikke goed. Nu wachten totdat alle slaapmedicatie is uitgewerkt. Dan gaan we weer zijn saturatiemeter als microfoon gebruiken, ontdekken hoe saai het ziekenhuis is en lekker boekjes lezen.