Wie is Milan?

Een blog, speciaal voor Milan? Dan moet hij wel heel speciaal zijn. En dat vinden wij natuurlijk ook. Milan is, zoals je wel op de foto's kan zien, een echte vrolijke jongen. Hij houdt van grapjes maken en muziek. Spelen met de bal, autootjes of de afstandbediening vindt hij het allerleukst. Als hij niet stiekem de telefoon van mama heeft gepakt dan. Ook is het een echte boef. Als hij 'nee' hoort moet hij natuurlijk wel checken wat er gebeurt als hij dan 'ja' doet. En als papa of mama met zijn medicijnen of sonde-pomp aan komen lopen, weet hij niet hoe snel hij weg moet zijn, want dit betekent dat ze achter hem aan moeten rennen. 

Naast deze prachtige eigenschappen is hij de trotse eigenaar van een hele reeks zelfzame hartafwikkingen, namelijk Dextrocardie, CCTGA, DoRV, pulmonale astresie, transpositie van de grote vaten en een groot VSD. Google maar eens wat het betekent.

Milan kreeg hiervoor zijn eerste openhartoperatie toen hij 1 week oud was. Daarna volgde 9 maanden met veel knuffels en gezelligheid, tussendoor een hartkatheterisatie en meerdere opnames. In januari 2023 kreeg Milan zijn corrigerende operatie met de bedoeling dat zijn hart zo gecorrigeerd zal worden zodat hij er heel lang mee kan leven. 

Helaas bleek deze oplossing niet voldoende te werken. Hij heeft een lange ziekenhuisopname gehad met veel complicaties en veel onzekerheden. We moesten bijna afscheid van hem nemen, maar een hartkatheterisatie heeft hem uiteindelijk gered. In april mocht hij weer lekker mee naar huis. 

Een maandje later waren we weer in het ziekenhuis en kreeg Milan wederom een hartkatheterisatie. Daarna is het een hele lange tijd rustig geweest. De situatie is nog steeds niet goed. Het bloed stroomt niet zoals het hoort en het stroomt niet goed weg bij z'n hoofdje. De cardiologen zijn er nog niet over uit, hoe ze dit op kunnen lossen. 

Milan heeft ook een neus-maagsonde (dat slangetje in zijn neus). Hierdoor krijgt hij zijn voeding en medicatie. Zelf eten lukt hem nog niet. In de toekomst krijgt hij hiervoor een Peg-sonde.

Maar Milan zal Milan niet zijn als hij met zijn sonde geen grapjes maakt. Hij kan inmiddels zelf de sonde-pomp uitzetten, waardoor we soms meerdere keren tijdens het eten de pomp weer opnieuw moeten instellen. Of hij maakt expres een knik in de sonde, waardoor het alarm afgaat die hij zelf ook probeert na te doen. Ondanks alles is het dus een echte peuter met een gezonde dosis humor.